A miało być tak pięknie....

A miało być tak pięknie....
 Dzieło na temat sprzątania zabawek przez dzieci czekało na dzisiaj:) ...a będzie o kolejnej nowości w spisie chorób Antoski...

A więc,dzisiejsza wizyta u neurologa powaliła mnie.... Miało być szybko ... a czekałam na naszą kolej ponad trzy godziny.Pod gabinetem jak zwykle miliony ludzi i widok chorych dzieci ,który będę musiała odchorować...ale to mało istotne jest.
Dostaliśmy skierowanie na oddział...Pani doktor całkiem serio powiedziała ze w tygodniu powinniśmy się zmieścić z całą diagnostyką...
Na szybko rezonans....a później diagnostyka chorób genetycznych...:/
Zapytałam ją dlaczego tak...czy  widzi coś o czym ja jeszcze nie wiem...??? Powiedziała,że tak...Badanie USG główki które na poprzedniej Pani Neurolog nie zrobiło większego wrażenia....uznała ,że wcześniaki tak maja:/... i nie chciała nas więcej oglądać...
Nagle oczy innej lekarki zobaczyły  coś zupełnie innego.... i z wielkim zdziwieniem  przyjęła wiadomość ,że nie mieliśmy jeszcze nigdy EEG... 
Chyba zaczynam się poddawać.... nie mam szczęścia do lekarzy... bo wszyscy u których bywałam z Antka okazali się nie godnymi polecenia.

Także zaczynamy przygodę na 5 piętrze  uniwersyteckiego szpitala dziecięcego w Lublinie....

https://www.facebook.com/wosp/?fref=nf

Pogoda straszliwa...zimno jak diabli...wchodzę na stronę WOŚP,a tam taka niespodzianka:)
Antosia:)
MIłoooo Miłooo bardzo miło:)

https://www.facebook.com/wosp/?fref=nf

Jan i jego bałagan!!!!!

Moja moc  odchodzi z chwila kiedy Szanowny Jan zasiada do lekcji....Boże... !!!!!!!!
To dziecko bankowo jest podmienione....
Jak można w takim bałaganie cokolwiek zrobić????Jak można takie kulfony stawiać twierdząc,że jest ładnie...?????
Wiadro melisy....
BOŻEEeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!

Matka bez maski:)

Żeby nie było.... Matka w słusznej sprawie wystąpiła dla telewizji zupełnie bez makijażu i w mokrych włosach ahahaha

Z pozdrowieniami dla Asi:):):)

 

Nikt nie mówił,że będzie łatwo... ale powiedzenie o tym ,że jak się wali to się walis wszystko...uważam za prawdziwe!
Nasza diagnostyka nie zapowiada się kolorowo...niestety cos jest ...ale dalej sie badamy ,żeby nadać nazwę temu czemuś...Antosia jest dzielna .Kolejne badania mamy w grudniu....
Czekam pełna obaw o to co będzie....chociaż wiem ,że nic nie mogę zmienić....😕

Coś na odporność

Nie jest jeszcze idealne ,ale robi się...
Cytryna miód i imbir... Podobno najlepszy specyfik na odporność i mega pomocne w leczeniu;)
Dziekuje Mojej Kochanej Madzi vel Lopezowej za przepis💚💛💜

My :)w serialu Moje 600 gramów szczęścia

Specjalnie dla tych ,którym nie było dane oglądać nas w szklanym ekranie :)
Mam nadzieje ,że chociaż odrobinkę  pokazałam jak naprawdę wygląda życie rodziców chorych dzieci.

Miłej niedzieli Kochani:)

http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/moje-600-gramow-szczescia/wideo/odc-36/22156717

http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/moje-600-gramow-szczescia/wideo/odc-37/22168998

http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/moje-600-gramow-szczescia/wideo/odc-38/22192188

Są chwile ,że nie widać po niej ile przeszła...

Są chwile ,że nie widać po niej ile przeszła...Bywają wizyty na których nie słyszę ,że  niestety jest gorzej...

Ale cofając się kilkanaście miesięcy wstecz nie było tak różowo.Strach który  paraliżował  mnie ,odbierał głos i doprowadzał na skraj wytrzymałości dzisiaj  jest mniejszy ,ale nadal jest.

Bo nie jest łatwo być matka chorego dziecka. Nie da się wykasować tego przez co przeszliśmy po narodzinach Antosi...i zdaje sobie sprawę z tego ,że nie jestem sama...bo takich matek ja  jest miliony.

Każda patrzy z ogromna miłością  na swoje dziecko  mając nadzieję ,że wszystko będzie dobrze.

Nie ma znaczenia tydzień w którym rodzi się jej maleństwo strach dobija tak samo...

Do tego dochodzi ta bezradność... 

która osiąga apogeum w  tych słabszych chwilach maluszka.

Nie lubię stwierdzeń - jaki to wcześniak z 34tc...

Bo walka o życie jest taka sama...

I nie znam ludzi bez uczuć...

Każdy rodzic martwi się o swoje potomstwo...

Chce oszczędzić mu cierpienia... 

Przekraczając wszelkie granice rodzice walczą o życie i zdrowie swoich dzieci a w tle widac czerwone serduszko... Serduszko WOŚP....

W październiku 2010 r leżałam w szpitalu odliczając każdy dzień ,dzień na plus dla mojej Zosi... Bo każdy dzień dawał mi nadzieje ,że będzie dobrze...jednak stało się inaczej ...Zosia zmarła..

W tym samym czasie kiedy moja mała odchodziła ,cały szpital ogarnęła euforia nowego oddziału który właśnie został otwarty... Sam Jurek Owsiak zawitał do Lubelskiego szpitala..

Oddział Wcześniaków i Patologi Noworodka im. Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w Lublinie... oficjalnie już działał.

Byłam wściekła na Owsiaka i na Orkiestrę...bo wszyscy byli zajęci jego osoba a nie pacjentami...

Wtedy nie miałam pojęcia,że dzięki nim będę jeszcze najszczęśliwszą osobą na tym świecie.

Trzy lata później respirator z serduszkiem oddychał za moja Antosię, najlepszy inkubator zastępował  jej mój brzuch,a pompy karmił i leczyły...

Ręce lekarskie nie maja mocy ratowania... do tego potrzeba sprzętu... który był tam dzięki WOŚP.

Cała złość, która mieszkała gdzieś w środku mnie w jednej chwili zmieniła się we wdzięczność,której opisać się nie da...bo nie ma takich słów ,którymi można opisać to co robi Jurek Owsiak.

Trzeba mieć w sobie dużo miłości do ludzi , i jeszcze więcej odwagi ,żeby tak jak Jerzy rozdawać najdroższe szczęście...szczęście o nazwie "życie"...

Niebawem kolejny Finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w którym zagramy wraz z Tosią:)

Dziękujemy WOŚP!!!

zapomniałam napisać...

Z tego wszystkiego zapomniałam napisać...
Gabryś ma się dobrze,dzielnie zniósł operacje:) powoli dochodzi do siebie.
Najważniejsze ,że operacja się udała a sam Gabriellos  mówi że czuje się dobrze:)
Ufffff.....jedno zmartwienie mniej!

Antosińska natomiast  musiała pójść z tatą na spotkanie w ośrodku...i zrobiła tam  armagedon!!!!Aż się boję kolejnej wizyty...

dzieją się dziwaczne rzeczy..

Nie jestem osoba ,która jest przesądna...ale ostatnio  dzieją się  dziwaczne rzeczy....!!!

Jakiś dziwny zbieg okoliczności sprawił,że wizytę u genetyka wyznaczyli mi na 19 października( to dzień w którym zmarła nasza Zo),13 w piątek dowiedziałam się o tym ,że mój tato zostawił nam spadek...(tato nie żyje od 13 lat)i nikt z nas nie miał pojęcia o tym ,że coś zostawił... , wizyta Tosi  w Centrum Terapii Autyzmu, która była zaplanowana na październik 2016r nagle zmieniła  datę na 19 listopada 2015r... akurat w dniu operacji Gabrysia...(operacja miała być 16 listopada,ale data  także  się zmieniła).

13 lat temu zrobiłam zdjęcie...które przepadło....Szukałam tego zdjęcia, ponieważ to było ostatnie zdjęcie mojego Taty... 12 dni później zmarł...:\

Przekopałam całe moje mieszkanie każdą książkę, kopertę ,albumy...  Szukałam u mamy i u babci w mieszkaniu.Nigdzie go nie było...Nikt nie widział!

i co ...po 11 latach ,szukając potwierdzenia zapłaty w książeczce zdrowia Taty znalazłam zdjęcie!!!!

Zatkało mnie...

Łzy same leciały z oczu...a serce mało nie wyskoczyło ze mnie...

I uświadomiłam sobie jak bardzo tęsknie za nim...:\

Nie chcę już niespodzianek...bo doprowadzi mnie to w niebiosa,albo do psychiatryka...

Na zdjęciu jest mój tato i brat...Pawełku pozdrawiam Cię gdziekolwiek jesteś.

Odliczam czas....

Nastał ten dzień... Dzień świra... Gabryś czeka w szpitalu na operację a Tosia na pierwsze spotkanie diagnozujące autyzm... Jak nie zwariować??? Serce mówi jedz do szpitala a glowa idz na diagnostykę....
Nie lubię takich dni...kiedy muszę wybierać...staram się miec wszystko poukładane tak,żeby nic nie dzialo się jednocześnie...Ale różnie bywa z realizacją jak widać....
Wiem ,że bedzie dobrze musi być.... tylko za dużo się dzieje u nas ostatnio...zbyt wiele"przypadków"...
Wieczorem napiszę Wam jakie to wspaniałosci spotykają moja osobę....
A tym czasem trzymajcie kciukasy za moje pierworodne dziecię... Niech przetrwa tą operacje....

Dzień Wcześniaka

Przyszła na świat 98 dni za wcześnie z waga 1140 g.
Pokonała więcej  chorób niż ja, żyjąc na tym świecie ponad 30 lat.
Dzisiaj ma 2 latka i jeszcze długa droga przed nami,ale to co najgorsze mamy już za sobą!

                                                              Antosia

W tym wyjątkowym dniu..Dniu Wcześniaka pragnę z całego serca podziękować

 Mojemu lekarzowi - Dr. Piotr Błażukiewicz  za opiekę podczas tej niełatwej ciąży i za szybką decyzje dzięki której nasza Antosia jest dzisiaj z nami.

Wojewódzkiemu Szpitalowi Specjalistycznemu im Stefana Kardynała Wyszyńskiego w Lublinie  za opiekę,ciężką prace i walkę o życie i zdrowie Antosi.

Sanus -Centrum Medyczne Lublin-tutaj chylę  głowę i z całego serca dziękuję Kasi Stefaniuk,Pawłowi Michalakowi bo dzięki tym wspaniałym osobom Tosia  usiadła  a później zaczęła sama chodzić, to Oni jak dwa Anioły wkładają całe swoje serce tylko po to ,żeby pomagać dzieciakom takim jak nasza Tosia.

Bożenie Kieroń, Katarzynie Gombin za opiekę neurologopedyczną i psychologiczną.

 I oczywiście Jurkowi Owsiakowi!!!
Bez Jurka i WOŚP  oddział  Wcześniaków i Patologii  Noworodka  w Lublinie by nie istniał.

Wszystkim Wojownikom tym Małym i tym Starszym życzę dużooooo dużooooo zdrówka:)

Tam gdzie kończy się miłość zaczyna się walka....

Tam gdzie kończy się miłość zaczyna się walka....
Niestety bardzo często walka dzieckiem...


Coraz częściej czytamy w gazetach "ojciec porwał dziecko"..."matka  ukrywa dziecko przed ojcem"...
Dlaczego dorośli ludzie,którzy kiedyś się kochali,żyli ze sobą razem ,dążyli do wspólnego szczęścia  są w stanie zafundować własnemu dziecku piekło na ziemi...???
Czy chęć zemsty na byłym partnerze jest tak silna ,że nie pozwala rozsądnie myśleć???
A może to nie była miłość do partnera tylko do tego co posiadał...???

Ciągle nie potrafię zrozumieć dlaczego rodzice w chwili rozstania ani przez chwile nie myślą o dzieciach ,tylko o  kwocie alimentów i tym żeby dziecku ograniczyć kontakt do minimum ,albo zupełnie. Robią z siebie niepoczytalny, nieodpowiedzialnych ludzi...a nie tak dawno to ona karmiła w nocy tego małego człowieka ,a on zmieniał pieluszki... wspólnie kapali i wychodzili na spacery, cieszyli się z pierwszego uśmiechu,ząbka i słowa....

Czy naprawdę trzeba izolować dziecko od rodzica???

Dziecko,  bezwarunkowo kocha mamę  i tatę.. tak samo pragnie być z jednym jak i drugim rodzicem. Chce się przytulać, bawić i zasypiać wiedząc,że jest bezpieczne.
Bardzo często nie potrafi zrozumieć co sie dzieje , dlaczego nagle w jego życiu nie ma jednego z rodziców,zamyka się w sobie ...i tutaj zaczyna się wewnętrzna tragedia ...Tęskni,obwinia siebie za to co fundują mu jego rodzice,a przecież ono nie jest niczemu winne...
Walka trawa,a mały człowiek słyszy każdego dnia  z ust swojej ukochanej mamy ,jaki to ojciec jest zły...że ich zostawił i że już nie kocha...A ojciec stoi pod domem pragnąc zobaczyć się z dzieckiem lecz drzwi do mieszkania są zamknięte ,domofon głuchy, a telefon poza zasięgiem... co mu zostaje...czekać i liczyć na cud ,że jakaś pani w todze pozwoli mu zabierać dzieciaka na kilka godzin co dwa tygodnie...
Dziecko dorasta w przekonaniu ,że zły ojciec go porwie ,albo zrobi mu krzywdę.. bo ,to zły człowiek jest przecież...
Matka zadbała o podanie wprost do głowy dziecka  codziennej  porcji nienawiści do ojca...

Tylko po co...???

Pisze o matkach ,ponieważ w większości to matki ograniczają kontakty dziecka z ojcem:(
Niestety...

Będąc matka czwórki dzieci z całą odpowiedzialnością mogę powiedzieć ,że jestem przeciwniczką takich postępowań.

Dla mnie dziecko to świętość!!! a ludzie dorośli,odpowiedzialni powinni czasami schować własne żale ,bo ich drogi rozejdą się a dziecko zostanie. I nie ma znaczenia z kim będzie mieszkało...tak samo będzie mu potrzebna matka jak i ojciec.
Dali mu życie i powinni zadbać ,aby to życie nie było wypełnione nienawiścią ,tęsknotą i żalem tylko miłością...
Bo kiedyś ten mały człowiek dorośnie i zapyta...
-Dlaczego nie pozwalałaś mi na kontakt z tatą...????
I co wtedy..???

Życzę dużo sił ojcom którzy walczą o spotkania z własnymi dziećmi...
W filmie jeden z Ojców walczących... niestety już nie ma go z nami:(


https://www.facebook.com/cpoidFUND/videos/vb.101951349857707/1012122068840626/?type=3&theater

Sezon gluta

Sezon gluta uważam za otwarty....

Janek smarka Olivka od dzisiaj też....Gabryś kaszle a Anośka ...hehe ,jeszcze się trzyma ale to pewnie kwestia czasu...

Kocham to poprostu kocham.!!!!... Zaczyna  się w listopadzie ,a kończy na wiosnę.

To uroki dużej rodziny.:)

Tylko matka nie ma czasu na choroby:) 

A może macie jakieś złote sposoby na poprawę odporności u dzieci???

I przypominam Wam Kochani:) nie przegrzewajmy dzieci:) lepiej żeby zmarzło, niż żeby się przegrzało...

Z Vojty na Bobatha...

No i zmieniamy technikę ćwiczeń z Vojty na Bobatha...Na dokładkę kinezyterapia...
Sytuacja niby opanowana...a jednak nie...:(
Zawsze coś nowego....I jak tu nie oszaleć...???
Najgorsze jest to,że Antosia strasznie źle znosi kontakt z nowymi ludźmi...i ćwiczenia z nią to istna masakra....Bo krzyczy!!!!
Boję się tego spotkania....

Kocia rodzina

                                  O taka sytuacja u nas...:)

Podobno jak się ma dzieci ... to się przez wszystko przechodzi...
U nas nastał etap Kota.
A ,że dzieci dobre serduszka mają... to mama ma zajęcie...:)
Tosia jest w raju ,bo nie  czuje się jak krasnoludek w rodzinie i bez strachu podchodzi głaskać paskudy:)

Przedstawiam Wam Elzę i Fredka:)

Matka wie jak coś się święci...

Matka wie jak coś się święci...

Wczorajsza wizyta nie należała do tych wizyt które  lubię...specjalnie poszłam z Antosią do lekarki która jej nie zna...żeby nie było(zrobiłam to żeby sprawdzić czy potwierdzi diagnozę która mamy)

Myślałam ,że pożegnamy rehabilitacje...a tu figa...

Rehabilitować musimy się nadal..  zmieniamy tylko metodę ćwiczeń...Na CITO musimy zrobić EEG....:(

To się chyba nigdy nie skończy... 

Kocham dni w których....

Kocham dni w których tuż przed budzikiem daje sygnały przypomnienie ,ze dzisiaj termin wizyty w szpitalu:(...

w środku ,aż mnie trzęsie bo niby to nic strasznego...ale niepewność jest zawsze.W głowie mętlik... i czarne myśli...ciekawe czego dzisiaj się dowiem...

Siły... dajcie mi siły !!!!!!Bo moja gdzieś się zapodziała.

Miłego dnia  Kochani.

Najlepsze pomysły przychodzą mi do głowy ja zaczynam sprzątanie

Najlepsze pomysły przychodzą mi do głowy ja zaczynam sprzątanie...hehe

Ponieważ jest dużo rodziców których maluszki są jeszcze w szpitalu lub dopiero co wróciły do domu chcę zrobić post dotyczący wszystkich poradni,lekarzy do których będą musieli się udać.

Żeby rozjaśnić moją wspaniałą myśl...ja opiszę wszystkich specjalistów do których chodzimy z

Tosią w Lublinie ,a Wy możecie dopisywać  zaufanych lekarzy z waszych miast:)

Co Wy na to???

Dzisiejszy występ z Gabim.

Dziwnie ogląda się siebie w telewizji...A jeszcze dziwniej jak płacze się przy tym...:)

Mówiłam ,że powinnam rezerwować  sobie miejsce w psychiatryku.





http://vod.tvp.pl/audycje/publicystyka/moje-600-gramow-szczescia/wideo/odc-37/22168998

To znowu My:) dzisiaj z Gabrysiem:)

Nie potrafię tak spokojnie mówić o tym co nas spotkało

Nie potrafię tak spokojnie mówić o tym co nas spotkało...Nie mogę powstrzymać emocji  mówiąc o wcześniactwie...
Może dlatego ,że bardzo dużo spadło na mnie mnie w bardzo krótkim czasie...I jakoś nie mogłam sobie tego wszystkiego pookładać...

Wszystko zaczęło się 19 października... w dniu śmierci Zosi...,pięć miesięcy później przyszło mi się pożegnać z babcią...miesiąc po, zmarła kolejna babcia...

Wszystko działo się tak szybko,że aż za szybko byłam wściekła na cały świat...i żeby nieszczęść mało nie było , to dostałam skierowanie na operację....
Tak...taka właśnie zapadła decyzja...operacja ,a po niej nie ma szans na ciąże... Za dużego wyboru nie miałam... więc podpisałam zgodę...

Na wyznaczony termin stawiłam się.... i usłyszałam ,ze nic z tego!!!!!!!
Bo jestem w ciąży....

Szok!!!!!płacz,strach...Wielki ogromny strach.
Ciąża wysokiego ryzyka...

Ale moja głowa zakodowana była tylko na jedno!
To będzie dziewczynka, a ja zrobię wszystko żeby dotrwać do samego końca.

Wyszło jak wyszło...27tc nie najwspanialej ,ale...lepszy 27 tc niz 20 bo szansa na życie  wzrosła o te siedem tygodni.

Czas walki ,to czas w którym siłę czerpałam z powietrza....przysięgam!

Nie wiem jak ja dałam radę,wstawać w nocy i odciągać pokarm...mogłam spać dwie godziny ,wstać i natychmiast jechać do szpitala...Jak o 3 nad ranem moja tęsknota sięgała zenitu ,wsiadałam w auto i jechałam do Antosi.
Nie  czułam zmęczenia.

Może to hormony...???
A może porostu to Miłość...:)

Jedno jest pewne ,wszystko  jest robione dla tego małego człowieka .

Z postępów i zmian na dobre wolałam się nie cieszyć... bo jak tylko zakodowałam sobie w głowie ,że jest lepiej i mamy jeden krok w przód, to tego samego dnia albo dzień później robiliśmy trzy kroki w tył....
bo bezdech,albo reanimacja, anemia,zapalenie płuc...i tak bez końca...

Jedyna pociecha to waga...czekałam każdego dnia na ważenie Antosi.... zaciskałam kciuki ,żeby tylko waga podskoczyła o kilka dkg....Bo to znak ,że maleńka zdrowieje...

Nasze życie toczyło się między szpitalem a domem...

Dzisiaj wiem ,że takich rodziców jak ja jest dużo...
I każdy z nich walczy tak samo mocno o zdrowie swojego małego dzieciątka...

Nam się udało i dzisiaj Antosia jest z nami...

Lecz ,są też tacy którzy tej wojny nie wygrali....do końca życia będą rodzicami wcześniaka...

Dla nich ślę dużo sił... bo ta walka nie jest łatwa,
dlatego uważam ,iż i takie wcześniactwo trzeba pokazywać.

Bo wcześniak to nie tylko mniejszy bobas... to bardzo często bardzo chore dzieci.

My w 600 gramów szczęścia:)

Stało się.... :)

W 36 odcinku "Moje 600 gramów szczęścia "możecie poznać losy Antoski:)i zobaczyć beksę matkę....
Niestety ja zawsze jak opowiadam o Tosince to płacze... już nie tak i nie tyle co na początku ,ale beczę...
Bo jakoś ciężko mi mówić o tym wszystkim ze spokojem i bez emocji...
Taka już jestem beksa lala....

http://vod.pl/seriale/moje-600-gramow-szczescia/f4pmkv

Zapraszamy do oglądania:)

zapal świeczke

 Święto ,które zmusza nas do wspomnień...
Chociaż nie wiem czy można dzisiejszy dzień nazwać świętem...
W drodze na grób naszej córeczki Janek zapytał mnie...
-mamooo ,a na co zmarła nasza Zosia???przecież ona nie była chora...więc dlaczego nam zmarła...

Aż mnie zatkał..bo opowiadałam mu z milion razy ,że  nie było powodu jej śmierci...przecież nie powiem dziecku ze lekarze zawinili... albo że zmarła bo się udusiła..

Więc zaczęłam opowieść po raz milion pierwszy...
Zosia urodziła się za wcześnie...dużo za wcześnie...dlatego zmarła:(

ale to na niewiele się zdało, bo przy grobie czyta i czyta... i mówi..
-mamooo,a dlaczego dziadek zmarł...
Czułam łzy w oczach... bo tata był mi bardzo bliski...ja byłam jego oczkiem w głowie... miałam tę więź z nim... i ogromną nadzieję, że będzie ze mną długooo długooo...:( Jednak życie potoczyło się inaczej...
Ze spokojem odpowiadam...
Jasieńku dziadek zmarł wcześniej ,żeby  Zosia nie była sama.
Więcej pytań nie było...
Tylko mi jakoś tak ciężko... odwiedzać dwie ukochane osoby na cmentarzu...
(*)(*)(*)